“星星的孩子”——浪漫的名字背后,是一个个沉重的家庭,张女士的儿子两年前被确诊患有中度自闭症。为了带好才 1 岁的儿子, 她选择辞去原本薪水丰厚的工作,专心照顾儿子, 这是很多自闭症家庭的选择。无论寒暑,张女士都是6 点半起床,做一份蒸蛋,煮一份粥,粥里一定有紫薯或红薯,儿子比较容易接受有颜色的甜甜的米饭。每天早上8 点多,她坐地铁带着自闭症儿子到位于闵行区的上海爱好儿 童康复培训中心。在康复培训中心,张女士每节课都和儿子一起投入, 她不 太喝水, 因为没有时间上厕所, 儿子一刻都离不开人。用半年的时间学会了 用手指某个具体的东西, 用几个月的时间听到“ 转” 知道要转身,这些简单 的行为孩子需要通过日复一日地重复和强化才能学会。耐心陪伴——他人的耐心,是自闭症患者最渴望的东西。有针 对性的特殊教育是拯救自闭症儿童的唯一手段。无论是感统课、精细课、个训课,家长都要全程耐心陪同在孩子身边。
“星星的孩子”——浪漫的名字背后,是一个个沉重的家庭,担心未来生活——自闭症至今仍“无药可医”,每天吃好, 睡好,是很多家长对自闭症患者最大期望,也是患者“生存 下去的基础”。而这些仅是期望。《中国自闭症教育康复行业发展状 况报告》显示,目前中国自闭症患者已 超1000万,0到14岁的儿童患病者可能 就超过200万,并以每年近20万的速度 增长,情形严重触目惊心。
丁丁的故事,丁丁(化名)来自**,现在3 岁2个月。两岁之前,丁丁和正常孩子基 本一样,会喊爸爸、妈妈,会叫爷爷、奶 奶,爸妈出门,会挥着小手说再见。两岁之后,丁丁突然不再叫爸妈,而 家人叫他,他总是没听见似的,自顾自地 玩耍。去了很多医院,诊断结果都一样: 自闭症。这对全家人来说,简直就是晴天 霹雳。乐乐的故事,钱女士的儿子乐乐(化名)自小和其他 孩子有些不一样,说话晚、偏食严重、只吃 米饭、经常哭闹。随着年龄增加,又出现了 一些新症状:喜欢看运行中的地铁,一看就 是半个小时以上;喜欢来回乘电梯;走路不 稳,老是摔跤;跟小朋友交往时,喜欢把对 方一把抓过来,动辄抢玩具;和家人逛街时, 会不顾家人自顾自地随意走。两岁半的时候, 家人带着乐乐到医院检查,被确诊为自闭症。
两个真实案例,我请求你们,那些整天跟我们待在一起的人,不要 因为我们而感到有压力。当你们有压力的时候,我们会 觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值——而这也 掐断了我们继续迎难而上的念头。对我们而言,最大的 折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可 以很好的应对自身的困难,但是我们难以忍受自己的存 在成了别人的负担。47岁的王心诚,被确诊患肝癌晚期,生命只剩3~4个月的时间,而他21岁的儿子大福从小患有孤独症。如何安置好大福的生活,成了 王心诚日夜焦灼的心头大事。
为了让大福能够快乐地生活下去,王心诚为自己制定了最不可能,完成的计划:教会大福在海洋馆“上班”,费尽心力地教大福自己坐 公交车,学会在海洋馆擦地,不惜拖着病重的身体,陪着大福游泳...... 他告诉大福自己将会变成海龟,一直陪伴在他身边。王心诚最终离开 了人世,却已心中无憾,而大福也学会了在海洋馆“上班”。大福像从前趴在父亲背上一样,伏在海龟的身上,和他一起游泳, 安心而幸福。
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