天价药的背后——关于医保的故事《钱江晚报》曾一连几年，跟踪报道过一个普通家庭的故事。最开始是2019年。对3年前从**来到**打工的夫妻，租住在一间仅放得下两张床的民房中。丈夫开出租，每天早上5点多出门，晚上10点多才回来。一天的干粮，是馒头配开水。妻子白留栓则用微薄的收入，照顾两个患有SMA的女儿。一个家庭的故事备注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：2这是一种学名叫做脊髓性肌萎缩症的罕见病。因基因缺陷导致，引发的是肌肉萎缩或渐冻症状。随之，脊柱侧弯，咳嗽无力，呼吸功能不全，运动能力丧失。有些孩子，2岁内就会死于呼吸衰竭。所以这种病还有个可怕名字，“婴幼儿头号遗传病杀手”。说罕见，是因为患病率低，8000个婴幼儿中才有一个。可这几千分之一的概率不偏不倚，重重砸在了这个家庭的两个女孩身上。一个家庭的故事备注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：3姐姐梦圆，1岁半就确诊了，她无法走路，腰部变形。花一样的12岁年纪，只能久久卧床。罕见病的治疗费用备注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：4

姐姐梦圆，1岁半就确诊了，她无法走路，腰部变形。花一样的12岁年纪，只能久久卧床。罕见病的治疗费用备注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：5十几年，这个家庭被死死困于疾病中。从梦圆确诊起，一直生活在农村的夫妻俩，跑遍了全国的大城市。北京、上海、**......辗转多地打工，一家家医院哀求。最初每个医生都给出相同的结论：这个病没法治，只能等，等药研发出来。他们就一直等，等到2019年，药，终于出来了。那年国家药监局正式批准诺西那生钠注射液，专门治疗SMA。只是，一针，要近70万元。一针要近70万元备注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：6两姐妹，第一年都需要6针，第二年起每年3针，终身需维持治疗。即便有卫生基金会的援助计划，每年每人也需要140万。140万，对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说，可能不吃不喝数十年才能凑够。但不治，谁也不知道孩子还能捱过几年。在《钱江晚报》2019年的报道里，那是白留栓第一次哭泣：价治疗费用备注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：7前天，《钱江晚报》再次报道了他们。这一次，白留栓又哭了，但却是喜极而泣。“这几天，我们患者群里都炸了，我不敢相信这是真的，我终于等到了这一天......真的非常感谢国家医保局。”就在前一天，国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果。7种罕见病用药，通过谈判方式，进入医保目录。罕见病药进入医保目录备注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：8曾经那70万，压垮了多少家庭。说“倾家荡产”可能都不止，毕竟很多家庭，倾家荡产也掏不出这个数字。而如今的3.3万，是直接20分之一的价格。在那个母亲的泪水里，我真真切切看到什么叫做希望。还可以进医保报销备注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：9那是一场漫长的鏖战。半个多月前，国家医保局，和药企进行了2021年国家医保药品目录的谈判。关于诺西那生钠这种药，整整谈判了一个半小时，8轮周旋。价格是怎么打下来的注：内容页 - 首介绍页1插图；备注：10第一轮，药企出的报价，是每瓶53680元。医保局谈判代表张劲妮诚恳地说：“中国政府有为患者服务的决心，希望企业也能拿出更有诚意的报价。