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罗振宇2022跨年演讲霸屏第一个故事就让很多父母泪奔了19页.ppt

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  • 更新时间:2022-01-05
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QQ截图20220105144807.jpg

2021年12月31日20:30,罗振宇“时间的朋友”跨年演讲如约而至。

与往年不同的是,这次跨年演讲首次空场举办。在成都·五粮液成都金融城演艺中心,罗振宇将独自面对12000个空座位,用最大的心力为大家奉上一场特殊的跨年演讲。

罗胖曾发下大愿望:跨年演讲要连办二十年。今年是第七场,也是最特殊的一场,罗胖面对12000个空座位,用53个好故事,为你讲述“原来还能这么干”。

罗胖的第一个故事就让很多人泪奔了,一个父亲,感动了全网,虽然他的做法并不鼓励,但他对孩子的厚重的爱让人感到沉重,被网友称为:现实版的《我不是药神》。

昆明有一个小伙子,他叫徐伟,开着一家淘宝店。两年前,他28岁,他的第二个孩子出生了,一家子都挺高兴。这个孩子半岁的时候,查出来了一种病,一种基因缺陷带来的罕见病,身体没办法吸收铜离子。医生说,得这种病的孩子,三岁前的死亡率,接近100%。这是一个很大的不幸。

是悲伤绝望?还是倾家荡产四处求医?或者找各种偏方?我估计很多人能做到。但是,徐伟面对的情况更难,这种病没有能根治的药物。就连缓解症状的药,国内市场上目前也还没有。

徐伟接受采访时告诉记者,ATP7A负责全身的铜这类微量元素的运转,一旦发生基因突变,孩子的身体就无法从食物中吸收此类微量元素,进而影响全身和大脑的发育。在病友群里他了解到,目前全国只有三四十个类似患者。根据全世界各地统计的数据来看,这种病在3岁内的死亡率接近99%。目前国内没有可治疗的药物。

国际上,补充组氨酸铜常被用作对Menkes的对症治疗。对患儿来说,组氨酸铜虽然只能缓解症状,但目前看来是延长孩子生命的唯一希望。

让人更加崩溃的是,突如其来的新冠疫情,断了境外就医拿药的渠道。只有高中学历的徐伟只有2条路:1、从患病的群友那里获得过期药。但药实在太少,很快就不够用了。2、联系国内的药企单独订制。他远远低估了找药企单独制药的困难性,没有一家药企会为了一个患者单独制药。

徐伟为了孩子,从头开始查资料,用翻译软件一个医学名词一个医学名词的翻译文献,以惊人的毅力一个多月看了五六百篇论文。因为患病人数太少,罕见病药物的市场有限,做了不赚钱,鲜有药企愿意研发生产。徐伟认定,这件事只能靠自己了。

徐伟对记者表示:当时我的作息很混乱,没什么规律,有时候论文根本看不懂,看着看着就睡着了,醒了我再继续看。公司是我的合伙人在照管,我渐渐全身心投入到孩子身上,没时间管工作了,现在有一些欠款,但是还没到吃不上饭的程度。

徐伟发现一座大楼里有共享实验室,场地人工各项费用租一天14000余元,两天便可以合成组氨酸铜,56天保质期。为了最大可能降低费用,他最终在自己的杂物间里购置所有的国产设备,搭建了一个简易的配药室。一切加起来不到2万,远远低于1.4万/天的共享实验室。

制药不简单,没人相信他能成功,妻子不信,群友也不信,有人提醒他这样做太危险,弄不好要死人的;有人提醒他可能触犯法律。但是他没有时间去考虑了,孩子离不开药。


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